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LA REGIDORIA DE SANITAT, SALUT I ESPORTS SE SUMA A LA CELEBRACIÓ DEL DIA NACIONAL DE LA MIASTÈNIA. LA CONCEJALÍA DE SANIDAD, SALUD Y DEPORTES SE SUMA A LA CELEBRACIÓN DEL DÍA NACIONAL DE LA MIASTENIA. - València

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La Concejalía de Sanidad, Salud y Deportes se suma a la celebración del Día Nacional de la Miastenia.

Mañana martes, día 2 de junio.

01/06/2016

La concejala de Sanidad, Salud y Deportes, Maite Girau ha manifestado el respaldo del Ayuntamiento a los actos organizados con motivo del Día Nacional de la Miastenia que se celebra mañana, día 2 de junio. La delegada ha reconocido la labor que desarrolla la Asociación Miastenia de España (AMES) por la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología.

En el marco del Día Nacional de la Miastenia, la asociación AMES instalará una mesa informativa en la puerta del Ayuntamiento, con el objetivo de dar visibilidad entre la ciudadanía a esta enfermedad neuromuscular de las denominadas enfermedades raras, así como una mayor información y formación para los profesionales. Además, los miembros de la asociación quieren reivindicar la historia clínica entre comunidades y apoyo institucional.

Las enfermedades raras neuromusculares, entre las que se encuentra la miastenia, son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas de naturaleza progresiva cuya principal característica es la pérdida de la fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales, y que pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, aunque más del 50 % aparecen en la infancia. Todavía no se dispone de tratamientos efectivos ni curación.

La denominada miastenia gravis es una afección autoinmune que ataca a los receptores de los músculos y, a menudo, los primeros síntomas afectan a los ojos. Por lo general, la señal más común es una caída de los párpados. Otros síntomas de la miastenia pueden ser la visión doble, debilidad en los brazos o piernas y dificultad para respirar, hablar, masticar o tragar.

La concejala Maite Girau ha subrayado su convicción de que la conmemoración del Día Nacional de la Miastenia contribuirá al objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara, una mayor implicación, si cabe, formación de los profesionales y poder profundizar en la investigación. Así mismo, Girau hace un llamamiento a establecer canales entre el movimiento asociativo de afectados y familiares con la Administración que permitan trabajar de manera coordinada para mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras neuromusculares.